IA diagnostica lo que médicos no: Tras 23 años y más de una docena de diagnósticos erróneos, una joven británica descubre su rara enfermedad gracias a ChatGPT, un hito que revoluciona el campo médico. Phoebe Tesoriere, de 23 años, vivió un calvario de años con ansiedad y epilepsia mal diagnosticadas. En julio de 2025, tras un grave episodio que la dejó 3 días en coma, recurrió a ChatGPT, logrando un diagnóstico genéticamente confirmado para una condición ultra-rara. Un caso que marca un antes y un después para millones de pacientes. Según la investigación publicada por BBC News , la Inteligencia Artificial está irrumpiendo en la medicina con una fuerza sin precedentes, pero no sin controversias. Un estudio de la Universidad de Oxford del presente año halló que las respuestas de los chatbots pueden ser una mezcla de información buena y mala, dificultando a los usuarios saber en qué confiar, lo que genera un debate crucial sobre su uso responsable. Años de Calvario Médico: 15 Diagnósticos Erróneos en 2 Décadas La historia de Phoebe Tesoriere, una joven de Cardiff, Gales, es un testimonio desgarrador de la lucha contra un sistema de salud que, en ocasiones, falla. Desde su infancia, Phoebe experimentó una cojera y problemas de equilibrio, atribuidos inicialmente a una operación temprana por no tener cuenca de cadera al nacer. Fue examinada por dispráxia, pero el resultado fue negativo. A sus 19 años, en 2021, sufrió un colapso y una convulsión en el trabajo. Los médicos, sin profundizar, lo catalogaron como ansiedad, una etiqueta que la persiguió durante años en su historial médico, sumando al menos 5 diagnósticos incorrectos. "No tenía antecedentes de ansiedad; era una persona realmente feliz y burbujeante", recuerda Phoebe, quien en ese momento trabajaba como profesora de necesidades educativas especiales. Su lucha por ser escuchada se extendió por más de 10 años, visitando a más de 8 especialistas distintos. ¿Cómo una herramienta digital superó a la experiencia médica de años? El punto de inflexión para Phoebe llegó en diciembre de 2024. Su salud se deterioró rápidamente; no podía retener su medicación para la epilepsia (un diagnóstico que recibió en 2022 y que luego se descartaría), lo que provocó más convulsiones. En enero de 2025, una caída por las escaleras la llevó a pasar 3 meses en el hospital, con pruebas inconclusas y aún sin respuestas. La situación se volvió crítica en julio de 2025, cuando una convulsión severa la dejó en coma por 3 días. Al despertar, un médico le comunicó que no tenía epilepsia, sino ansiedad. Desesperada y sintiéndose "realmente sola", Phoebe tomó una decisión inusual: introdujo todos sus síntomas en el chatbot ChatGPT. La IA le devolvió una lista de posibles condiciones, entre ellas, la paraparesia espástica hereditaria. Tras discutirlo con su pareja, y con un temor inicial de ser desestimada, presentó la sugerencia a su médico de cabecera. La Paraparesia Espástica Hereditaria: Una Enfermedad Rara y Olvidada La paraparesia espástica hereditaria (PEH) es un grupo de trastornos neurológicos genéticos raros que causan debilidad y rigidez progresivas en las piernas. Se estima que afecta entre 1 de cada 10.000 y 1 de cada 100.000 personas en todo el mundo, lo que la convierte en una de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas. Su naturaleza escurridiza a menudo lleva a diagnósticos erróneos o muy tardíos, prolongando el calvario de los pacientes por un promedio de 5 a 7 años. Los síntomas pueden variar ampliamente, y en muchos casos, como el de Phoebe, se confunden con condiciones más comunes como la ansiedad o la epilepsia. La dificultad de reconocer esta enfermedad resalta la necesidad de una mayor sensibilización y herramientas diagnósticas avanzadas. Es una condición que requiere un enfoque multidisciplinario, con fisioterapia como una de las principales vías para manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. ¿Puede la Inteligencia Artificial ser un aliado fiable para los pacientes? Afortunadamente, el médico de cabecera de Phoebe aceptó la posibilidad y, tras una serie de pruebas genéticas, el diagnóstico de paraparesia espástica hereditaria fue confirmado. El NHS (Servicio Nacional de Salud del Reino Unido) reconoce que el número exacto de personas con esta condición es desconocido debido a su frecuente mal diagnóstico. La Dra. Rebeccah Tomlinson, médica de cabecera en Cardiff, admitió que "es difícil para los médicos saberlo todo" y que, bajo la presión del sistema, la información que los pacientes aportan ayuda a guiar la discusión. Para ella, las herramientas de IA pueden ser un "buen punto de partida", siempre y cuando se discutan luego con un profesional. "La práctica general debe ser una conversación bidireccional", enfatizó, destacando la importancia de que los médicos estén abiertos a la información que los pacientes traen consigo, incluyendo las que provienen de fuentes tecnológicas, acortando posibles odiseas diagnósticas de hasta una dé
